自闭症家庭面临的困难有多大?自闭症儿童的父母承受着超乎常人想象的精神和经济压力。
当一个孩子被诊断为自闭症时,许多父母在思想上和经济上都受到了很大的影响。在思想上,许多家长无法接受孩子患有自闭症的事实,情绪非常消极和抑郁,甚至家庭结构也发生了变化。有的家长说:“我心死了,根本不想和外界打交道。”一位母亲说:“孩子被诊断为自闭症后,父亲认为是母亲的错。如果他想要二个孩子,他担心同样的问题会再次发生,所以家庭发生了变化……”。一位父亲说:“当孩子被诊断为自闭症时,他们的精神压力很大,每个人都有和孩子一起死去的想法。”
在经济上,只有一小部分自闭症家庭表示没有或几乎没有经济压力,这是因为家庭的经济收入是可以承受的。另一方面,有大城市户口的孩子可以在城市的公办特殊学校接受义务教育;第三,可以得到政府或社会的支持。例如,一个七岁孩子的父母说:“目前,孩子的教育和培训费用由政府或社会资助,家庭不会花太多钱。”
大多数自闭症家庭都面临着较大的经济压力,主要原因有:
一方面,家庭没有(或失去)稳定的收入来源。例如,一位家长说:“在待遇方面,主要取决于他们自己的收入。如果他们赚得更多,他们会带孩子去康复机构接受训练。如果他们挣得少,他们几乎不会去。”为了给孩子治病,一些父母不得不辞去稳定的工作。
另一方面,高昂的康复训练费用让家庭无力承担,负债累累。然而,自闭症家庭无法从政府或社会获得持续有效的经济支持。例如,一位家长说:“(为了政府的支持)我收到了一小包大米,其他人没有。”孩子目前在公立学校读书,需要交借读费(这个家庭没有本市户籍)。“对于在普通学校就读的自闭症儿童,普通学校不提供康复训练,政府或社会对自闭症儿童的资助大多分配给机构。在普通学校学习的自闭症儿童很少获得资助和相关支持。